Mit diesen einleitenden Worten begrüßte Doris Adrian, Pastoralreferentin i.R., 60 Frauen zum „Morgentreff der Frauen“. Mit dem von ihr gewählten Thema beschränke sie sich auf Menschen, Kinder und Erwachsene, die mit dem Down-Syndrom zur Welt gekommen sind oder auch nicht, so Adrian. Hintergrund ist, dass die Eheleute Adrian Eltern eines Kindes mit Down-Syndrom sind.
Trisomie 21 ist eine angeborene Besonderheit, bei der das Chromosom 21 nicht wie üblich nur zwei-, sondern dreimal vorhanden ist. Diese genetische Veränderung beeinflusst das Aussehen sowie die geistige, motorische und sprachliche Entwicklung und ist bei jedem Kind individuell ausgeprägt. Das Down-Syndrom ist nicht „heilbar“ und deshalb keine Krankheit. Die Bezeichnung geht auf den englischen Arzt John Langdon Down zurück, der sich im 19. Jh. sehr für die Förderung von behinderten Menschen mit Trisomie 21 eingesetzt und dazu geforscht hat. Die pränatale Diagnostik ist noch nicht sehr alt. Dabei können neben Chromosomen-Abweichungen auch Herzfehler und Fehlbildungen an Wirbelsäule, Rückenmark und Gehirn festgestellt werden. Wenn eine Behinderung diagnostiziert wird, ist das für alle werdenden Eltern ein Schock.
Vier Prozent aller geborenen Kinder kommen mit einer Krankheit oder Behinderung zur Welt, das Down-Syndrom hat dabei nur einen sehr geringen Anteil. Menschen mit Down-Syndrom erkennt man an äußeren Merkmalen: die Krankheit steht ihnen ins Gesicht geschrieben. Sie fallen auf, haben Gemeinsamkeiten, aber sie sind auch so verschieden und unterschiedlich wie Menschen ohne Down-Syndrom. Von einer betroffenen jungen Frau berichtete Adrian, die unglücklich über ihr eigenes Aussehen war, da sie ständig angestarrt werde und die Leute sie für „doof“ hielten. Ihre Begabungen und Fähigkeiten würden nicht gesehen.
Kinder mit Down-Syndrom müssen sich stärker anstrengen, um etwas zu lernen und es zu behalten. Da ihre Wahrnehmung verzögert ist und sie deshalb schlechter hören, fällt es ihnen zusätzlich schwerer, sprechen zu lernen. Während manche mit etwas Hilfe im Alltag fast selbstständig leben, haben andere eine hochgradige geistige Behinderung.
In eigener Sache berichtete Frau Adrian von der Geburt ihres Sohnes, bei dem erst bei der Geburt das Down-Syndrom diagnostiziert wurde. Aus der anfänglichen Bestürzung wurde irgendwann das ganz normale Leben mit Jonas. Sein erstes Lächeln, seine ersten Schritte mit zwei Jahren, das meist unverständliche Geplapper, seine offene und fröhliche Art erfreuten nicht nur die Eltern, auch die Geschwister liebten ihn heiß und innig. Zu keinem Zeitpunkt hatten die Eltern sich die Frage gestellt, ob das Leben von Jonas lebenswert ist.
Text: E. Schultz